Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


2021.02.21

Segítsen a nagybeteg Hunornak és családjának!

Hunor érkezése már az elejétől kezdve merőben megváltoztatta a napjainkat.
Nem volt felhőtlen az örömöm. Sajnos. Első vizsgálaton már szólt doktor hogy kell szednem 3 hónapig egy bizonyos gyógyszert, ami által meg tud maradni a (terhességem) várandóságom. Mert ha nem vetélés lesz. Bármikor.

3 hónap után kezdtem megnyugodni. Gondoltam minden rendben lesz már. Nyugtattam magam. De legbelül éreztem, hogy ez nem így lesz, az 5.hónapban ért egy családi "trauma" mérhetetlen fájdalmat éreztem lelkileg. Egyedül maradtam két kislányommal Hannával és Larinával.
Hunort mi vártuk. Két kislányom és én. De annál nagyobb szeretettel izgalommal. Majd a 6. hónapban kiderült, hirtelen a méhlepény elmeszesedett...
A 7. hónapban visszatartáson kellett maradnom a kórházban. Pici fiam meg akart születni. Sikerült vissza tartani a 36. hétig. Vizsgálatra mentem. Doktor szólt, mihamarabb ki kell emelni pici fiam a pocakomból.

 

agybeteg-kisfiu-1.jpg

 

Visszafogyott a hasamba kisfiam. Ezért másnapra tervezett császármetszést írt ki doktor. Első voltam az nap akit műtétre írt/írtak ki.
Bevallom mindig féltem...minden egyes vizsgálatkor valami érzés tört rám, valami megmagyarázhatatlan rossz érzés. Mint aki bajt érez. De aznap, a műtét napján valami megváltozott bennem. Pici minimális félelem volt csak bennem. Inkább izgultam az első találkozásunktól. Sokszor elképzeltem mit mondok majd kisfiamnak. Milyen lesz ő majd. Fel fog sírni? Magától. Vagy meg kell pacskolni a popsiját....
Majd következett a nap a várva várt nap.

 

Mindenki velem/velünk foglalkozott. Aranyos szülésznő és egy klassz doktor. Nekem a legjobb doktor, hisz neki köszönhetem kisfiam. Szinte még szülésznő elő sem készített a műtétre, de már doktor telefonált neki. Vigyenek a műtőbe. Várnak. Mindenki felkészült.
Pár perc alatt elkészített szülésznő. És már vittek is. Anyukám egészen a műtő ajtóig jöhetett velem. Féltem. Nagyon féltem. De neki ezt nem mutattam/mondtam.
Láttam Ő is fél.

 

Beértünk a műtőbe. Doktor imát mondott értünk. Láttam. Össze volt kulcsolva a keze. Halkan imádkozott.
Majd odajött belenézett a szemembe. És mondta. Megígértem, hogy első lesz akivel a mai napomat kezdem. Most már minden rendben lesz. Rámosolyogtam. És annyit mondtam. Tudom.

 

agybeteg-kisfiu-2.jpg

 

Majd 3× szúrtak. Annyira remegtem, hogy nem sikerült az érzéstelenítőt beadni. Maszíroztak. Nyugtattak. Így sikerült szúrni. Már azt vettem csak észre hogy erőteljesen folynak a munkálatok.
Doktor mondta húúú anyuka, látom a baba fejét. Hajas baba lesz. Nemsokára találkoznak.
Most szorítsa össze a szemét.. ez fájni fog. Picit. Húzó érzés lesz.

És éreztem picimet kiemelte. De nem sírt. Majd csak gurgulázott. Mint aki fogmosáskor öblít. Így kell elképzelni. Sok magzatvizet nyelt. Szóltak nemsokára láthatom. Csak segítenek  kisfiamnak. Leszívták az orrából szájából a magzatvizet. És jöhetett hozzám.

 

Az az érzés....leírhatatlan volt. Szerelem első látásra. Adhattam neki puszit. Mindenfélét mogyogtam neki. Sírtam az örömben. Ő a legszebb. Ígérem jó anyukád leszek. Mindig mellette leszek. Szülésznő mondta, ezért érdemes ezt a szakmát választani. Az ilyen pillanatokért. Olyan szép szája volt kisfiamnak. Szülésznő kérte adjak a csókos szájú fiamnak puszit és viszi el. Mert még van mit tenni. Adtam is. A legfinomabb csók volt életemben. Pedig elég kis trutymós volt...magzatmázas. Csodálatos volt.

 

Majd 2 óra múlva hozták be őrzőbe mindenki babáját. Az én kisfiamat én nem kaptam meg. Nem lehetett. A bal orrlyukát fel kellett szúrni. És a vércukor szintje rettenetesen leesett. Azon dolgoztak egy napig hogy be tudják állítani.
Másnaptól velem lehetett. Jött is Doktor. Kérte hogy vetkőztessem le kisfiam. Mutatta a kis lábait....meglógott a bőr. A sok fogyástól. A pocakomba vissza fogyott kisfiam. Tehát a legjobbkor emelték ki a pocakból.  Majd haza jöhettünk 5 nap után. Lányaim nagyon várták kistesót.  Örültek nagyon.

 

Teltek a hetek. Hunor furcsa volt. Láttam valamit benne ami ijesztő volt. A levegővételei nem voltak szabályosak. Volt mikor ki kihagyott pár levegővételt. Vizsgálat kimutatta astmás Hunor. Kaptunk fulladásos kupot/puffokat.
Rendszeresen ahogy elő lett írva alkalmaztuk is. De még mindig volt hogy nem vett levegőt. Ekkor már hónapok teltek el. Dokik azt mondták az astma miatt van. Elláttak pár jó tanáccsal Mit kell tennem stb.
Majd 6 hónapos korában volt egy nagy rosszulléte. Azt hittem elveszítem őt. Lányaim sajnos végig nézték ezt a rosszullétet. Larinát nagyobbik kislányomat meg is viselte.

 

agybeteg-kisfiu-3.jpg

 

Ezek után Pécsre kerültünk a gyermekklinikára. Első vizsgálatok alapján refluxra gondoltak az orvosok. De kértek mindenféle vizsgálatokat. A feje búbjától a kislábujj hegyéig. Ide-oda sok sok vizsgálatra mentünk.
Majd a koponya ultrahang...
Vizsgálta egy orvos. Majd odahívott még egy orvost. Majd ő is oda hívott még egy orvost. Itt már hárman nézték a kis fejét. Ekkor már tudtam valami van. Ami nem jó. Nem mondhattak semmit. Mert több dokinak elemezni kell a látottakat. Majd 1 óra múlva jött egy orvos.

 

Mondta amit látott. Enyhe fokú Atrophia (enyhe fokú agysorvadás).
Lelkileg összetörtem. Igazából nem tudtam mit jelent a diagnózis...de tudtam hogy nem jót. Jöttek azok a bizonyos kérdések. Miért ő? Miért velünk történik mind ez? Ekkor doki elmagyarázta. Hunor még fejleszthető. Nagyon korán észre lett véve. Ez a szerencsénk.
Ő még élhet teljes életet...majd.

 

Kisiskolás koráig biztos el lesz maradva társaitól. Mindig fejleszteni kell majd.
Nem lesz egy kitűnő tanuló, de megállja a helyét egy normál tagozatú iskolában.
Sportot majd úgy válasszunk hogy mindig lesznek egyensúlyzavarai. A két lábába el fog esni.
Ez ezzel jár.
De megtanulhat mindent. Kúszni mászni állni ülni menni....stb. csak sokkal később, mint vele egykorú társai.
És ez még a szerencsésebb fele. Ami Hunornak van. Az agysorvadás erős változata menthetetlen/nem lehet fejleszteni stb.
Itt azért már megnyugodtam, hogy a rosszban mi még a szerencsésebbek közé tartozunk. De akkor is szomorú és megtört voltam
Majd pécsi doki átadott egy közelebbi kórháznak bennünket.

 

Emlékszem. Mondta. Az a doktornő milyen jó lesz Hunornak. Ő az ilyen babákra szakosodott stb.
És van időpontunk mehetünk is hozzá.
Mentünk is. Nagy reményekkel. Ekkor olyan történt amire nem számítottam. Doktornő üzent. Nem vállalja mégsem Hunort. Ne haragudjak. De nem.

 

agybeteg-kisfiu-4.jpg

 

Ez az érzés....annyira fájt, hogy esélyt nem kapunk tőle. Látatlanba vissza mondta Hunor kezeléseit.
Majd egy doki átvett bennünket. Újra folyamatos vizsgálatok. Rengeteg vizsgálat. Vérvételek sora EEG vizsgálat UH vizsgálatok MRI vizsgálat. Ami altatásos volt. 100% lélegeztetéssel.
Neurológiai vizsgálatok.
Majd Dévény torna is beindult 9 hónapos korban. Ekkor Hunor semmire nem volt képes. Csak feküdt. Nem mászott nem kúszott nem ült...stb  
Nem igazán gagyogott...az etetés is csak tápszer volt. Nem tudta a folyékony babaételeket enni. Darabos ételrő szó nem lehetett.
Rettenetes elmaradása volt Hunornak.

 

MRI vizsgálat eredménye  tág agykamra rendszer  Telített agyvíz. De még várunk. Hátha felszívódik a sok agyvíz és vissza igazodik a koponya csont a Dévénytorna hatására.
Hunor kisfiam Dévény torna előtt:
Mozgásformája nem volt.
Nem fordul nem gurult nem kúszott nem mászott. Karjai nehezen mozgathatóak voltak. Hasra nehéz volt fordítani
Csípője szűken nyitható volt.
Nem követett játékot/tárgyakat. Nem is vette őket kézbe nem volt kúsztatható. Négykézláb (mászás) helyzetbe nehéz volt hozni.

 

Jelen állapot. Dévény torna hatására:

Hunor forog mind két irányba. Hasra is és vissza is fordul. Mászási pozíciót felvette és mászik is. Stabilan. Ül. Ülve játszik. Szabályosan feláll és vissza leül.
Járása vezethető.
Önállóan lépeget, de még bizonytalanul.
Még mindig el el van maradva társaitól...
A mozgás fejlődése már elég szépen beindult.
Az agyi fejlődése el el maradott.
Járunk korai képesség fejlesztésre TSMT tornára illetve Dévény tornára. Ami csodát művelt kisfiammal.
Mindig azt nézem honnan kezdtünk és hova jutottunk.
Valami csoda.

 

Hunor bizonyított rengeteget bizonyított....
Büszke vagyok Hunorra, hogy pici babaként milyen nagy hosszú nehéz utat megcsinált.
Ő az én Bajnokom.
Elmondhatatlanul büszke vagyok rá. És köszönöm neki hogy engem választott anyukájának! - írta honlapunknak Szabó Nikoletta, a kis Hunor édesanyja.

 

Kérjük, segítsen a családnak! Hunor anyukája létrehozott egy Facebook csoportot, amelynek neve: Összefogás Hunorért. Aki csatlakozik a csoporthoz, ott minden információt megtalál azzal kapcsolatban, hogy tud segíteni Hunornak. Az Összefogás Hunorért Facebook csoporthoz itt lehet csatlakozni: Összefogás Hunorért.
Nikoletta, Hunor édesanyja ezen a telefonszámon hívható: 06/30/921-1353.